Rebekka forteller her om erfaringer som pårørende og «pre- og posthospitaldirektør» når ektefellen ble akutt syk. Det kommer til å skje mange av oss. Vi trenger også på dette området å dele erfaringer og lære av hverandre. Ikke for å skremme noen, men kanskje være forberedt – og eventuelt forsøke å påvirke systemet til bedre fungering?
Rebekka oppsummerer det slik: «Kort sagt — det var for mye og for lite på en gang. For mye informasjon på et tidspunkt da pasienten sin mottakskanal var opptatt med andre ting og pårørende ikke var invitert. For lite koordinert informasjon, omsorg og tjenesteyting når de uforutsette problemene dukket opp.»
VÅRT HJEM ER BLITT ET POST-HOSPITAL
Da mannen min ble utskrevet fra sykehuset etter en stor kreftoperasjon, skiftet boligen vår status. Nå bor vi på et post-hopspital, og vi deler på stillingen som adm.dir.
Jeg hentet ham på hospitalet, bar ut bagasjen og støttet ham forsiktig til bilen. Aldri hadde vel jeg visst at det kunne være så mange smerteproduserende humper og hull i veien. Vel hjemme stilte naboen med en velvillig arm opp de heisløse fem etasjene. Han var flink, mannen min, brukte tiden og hadde bare en pause.
På hospitalet
Fem dager fikk han i en seng på hospitalet, på tomannsrom. Den første dagen dog på et bord, et operasjonsbord. Fire av dagene var han koblet til ymse slanger som smertepumpe og kateter, med kunnskapsrike og omsorgsfulle pleiere rundt seg dag og natt. De sørget for sårstell, medisindosering, oppmuntring og opplæring i bruk av stomiutstyr. For nå er han kvitt en stor del av tarmen og har fått pose på magen for resten av livet. Han gjør så godt han kan, mannen min, tilpasser seg det nye livet.
Pre-hospitalet
Fem dager tidligere var hjemmet vårt et pre-hospital. Da måtte vi gjennomføre de preoperative prosedyrene. Å sette sprøyte med blodfortynnende middel var punkt en. Hvor mange er komfortable med å sette sprøyte på seg selv for første gang? Neste punkt var tarmtømming — to ganger. Så var det å huske å drikke nok, blodsukkeret skulle være stabilt. Var cola greit? Nei, kanskje helst eplejus. Og hvor mange glass var det nå igjen og sånn litt etter litt gjennom hele natten, ikke alt på en gang? Så var det den tabletten mot kvalme, når var det den skulle tas? Og de andre faste medisinene når kunne de tas? Pasienten skal jo egentlig være fastende? Når og hvordan er man egentlig helt ren når det skal dusjes før en operasjon? Det ble ikke mange timene søvn før oppmøtetidspunkt kl 06:00, hverken på pasient eller sjåfør.
Post-hospitalet
Å tilpasse seg det nye livet uten tarm og med pose på magen er fulldagsjobb. Det høres enkelt ut, bare se på alle, til og med unge idrettsutøvere, som gjør det lekende lett. Tro meg, de har nok også vært gjennom en lang tilpasningsprosess både praktisk og følelsesmessig. En god planlegging på post-hospitalet må til for å stå rustet til alle de uforutsette problemene som dukker opp, her nevnes i fleng; urinblæren som plutselig skal venne seg til å styre seg selv igjen etter kontinuerlig katetertømming, betennelsen rundt operasjonssåret som ikke skulle komme, huset fullt av hjelpsomme hjemmesykepleiere som kommer, eller ikke kommer, timene for å ta stingene, var det om en uke for noen, eller kanskje to for de andre, og timene til kontroll, eller kanskje vi må få sjekket ordentlig den betennelsen litt tidligere? Hva om det er urinveisinfeksjon? Og alle disse bleiene og utstyret som plutselig ramler inn døra, til hva og hvordan skal det brukes?
Kort sagt — for mye og for lite på en gang. For mye informasjon på et tidspunkt da pasienten sin mottakskanal var opptatt med andre ting og pårørende ikke var invitert, og for lite koordinert informasjon, omsorg og tjenesteyting når de uforutsette problemene dukker opp. For oss to som deler på stillingen som administrerende direktør på dette post-hospitalet blir dette i meste laget.
– Ja, sånn er det, sier folk, og forteller historier om personer som blir skrevet ut i bare nattøyet til en drosje som ikke kommer, midt på natta i 20 minus, til et tomt hus uten mat — for å ta mange historier i en. Sånn er det blitt, som en naturlov, i verdens rikeste land, det er en skam, sier folk.
Norge på Europatoppen – men..
Norge er på toppen i Europa i å behandle kreftsykdommer. De ansatte, både på hospitalet og i kommunen gjør en glimrende jobb. Pakkeforløpet fungerte strålende, 35 dager fra oppstart til behandlingen var avsluttet. Men kunne det ikke vart bare litt lengre etter operasjonen? Vart til pasienten var klar for all informasjonen, blitt trygg på egne bein og på evnen til å skifte posen på magen, til blæra fungerte, til betennelsen rundt såret ble håndtert, til smertene var litt mindre — ikke bare til blodprøvene var fine og det ikke var feber. Vart til den pårørende var godt informert både om operasjonen og hva som var forventet å kunne skje etterpå?
Norge er også på toppen i Europa når det gjelder å ha få sengeplasser. Vi er best i å skjære ned på antallet. Hvert år skal offentlige tjenester skjæres ned med 0,5 % ( ifølge ABE-reformen). Hospitalene, eller helseforetakene som de faktisk kalles, skal drives som butikk. Bunnlinjen skal gå i pluss. Da gjelder det å skrive ut så tidlig som mulig. Går det ikke så bra hjemme og pasienten må reinnlegges, gir det penger i kassen til foretaket.
Vårt lille pre- og post-hospital inngår i et offentlig-privat samarbeid. Vi gjorde jobben før det offentlige overtok, og vi gjør jobben etterpå. Den forrige regjeringen hadde en stor reform om Offentlig-Privat Samarbeid, OPS. Men det var kanskje ikke for oss OPS var ment? Vi tjener i hvert fall ikke penger på samarbeidet og vi skulle gjerne vært med på å utforme kontrakten.
Et lite PS til slutt
I mange ordentlige foretak og butikker og det meste av netthandel, blir vi bedt om å evaluere tjenesten med alt fra en emoji til et langt spørreskjema — men ikke på hospitalet. Kanskje like greit, for vi hadde sannsynligvis ikke blitt bedt om å si hva vi synes om antall sengeplasser, liggetiden, utskrivelsestidspunktet eller måten å tjene penger. Fotfolket er hyggelige, kompetente og springer så fort de kan, så de ville uansett fått et smilefjes.
Rebekka Alne
Administrerende direktør på et pre- og posthospital
Kone og pårørende
Hva kan gjøres?
Rebekkas historie gir en levende beskrivelse av forløpet. Hun sendte den til Klassekampen, men de ville ikke ta den inn. Mitt spørsmål til lesere av bloggen er: Hvilke kanaler kan vi som pårørende bruke for å påvirke dette? Sykehuset? Pasientombudet? Pasientforeningen? Noen forslag eller erfaringer?
Jeg har i samråd med innleggsskriver/pårørende og pasient oversendt saken til Pasientombudet med følgende spørsmål: Hva kan gjøres for å få til endringer? kan Pasientombudet påvirke praksis her? Hvilke kanaler kan ellers brukes? Har bedt om et svar som kan legges ut på bloggen, siden dette er et tema med interesse og aktualitet for flere. Oversendt 23. juni 2022, avventer svar.
Illustrasjonsfoto: Pårørendesenteret
Først og fremst vil jeg takke deg Rebekka Alne, for at du deler din historien med oss. Det griper meg, og det er så viktig at din historier deles for å lære og forstå hvor ensomt og tyngende hjelperollen griper inn i hverdagen til de som er tett på pasienten. Hele tilværelsen blir lammende og gjennomsyrer hver eneste «operasjon» av oppgaver som nå styrer livet. Synd at Klassekampen ikke tok inn historien – fordi den er godt skrevet, og den har en allmenngyldig interesse. Før eller senere i livet vil vi alle være der Rebekka er nå. Min egen historie er ikke interessant her, men hver ny historie med gode beskrivelser og erfaringer som pårørende er verdt å gi allmenn oppmerksomhet. Jeg ble selv forstått da jeg som pårørende og sykepleier skrev inn til eget fagblad «Sykepleien». At artikkelen ble tatt inn ga meg en anerkjennelse på at jeg ble sett og hørt. Vi deler livshistoriene våre fordi vi ønsker å endre praksis og la våre erfaringer komme til uttrykk slik at vi og andre kan lære noe av dem. Jeg gikk også til Pasientombudet og ble hørt. Det jeg egentlig ønsker å si er; prøv flere veier og send inn din historie Rebekka! Kanskje er du med på å endre praksis til bedre levelig liv for pasient og pårørende.
Takk for oppmuntrende kommentar til innlegget, Anne Grete.
Jeg har i samråd med innleggsskriver/pårørende og pasient oversendt saken til Pasientombudet med følgende spørsmål:
– Hva kan gjøres for å få til endringer?
– Kan Pasientombudet påvirke praksis her?
– Hvilke kanaler kan ellers brukes?
Har bedt om et svar som kan legges ut på bloggen, siden dette er et tema med interesse og aktualitet for flere.
Oversendt 23. juni 2022, avventer svar.